2006/8/21  1:16

膠原病患者の会  病気話・怪我話



私が月に一回顔を出させてもらっている「四つ葉の会」
というのは「宮古島の膠原病患者の会」です。


膠原病は全身の血管や皮膚、筋肉、関節、などに炎症が見られる
病気の総称で、まだ分かってない部分が多い病気です。
個人差も大きいし、ここでひとまとめに説明するのは無理なんで
「膠原病ってなんじゃい?」っと思った方は、自分で調べてみて
ください。

「四つ葉の会」には、私がぷちっと気がある(未認定)
「全身性エリテマトーデス(SLE)」のほか「強皮症」「関節リウ
マチ(RA)」などをかかえる人たちが来て、勉強会をしている。

と言うとお堅いが、お茶しながらしゃべってる。(^◇^)



15年ほど前にSLEの気が有る事、IgA腎症である事は知らされ
ている。いろいろ思うところもあって、幸い軽度でもあるし、か
かりつけの腎臓の専門医のもと、対処療法でやってきた。
去年の初め頃、毎年恒例の咳に悩まされながら、つぎつぎと体調
が崩れてきた。ひとつひとつは重大な症状と言うわけではない。
ただ、初めての症状もあり、これが何からきてる症状かわからな
いし、かかりつけ医とも遠く離れてしまっている。病気のことを
わかってくれる友達もいない。つれあいは「俺にゃ分からん」と
言う。前に島で検査した時、初診の日の支払いが、うちの一ヶ月
の生活費の5分の1だったから、そう易々とは医者に行けない。



結局、5月くらいまで騙し騙し生活していた。


夜、過呼吸が出たり寝られなかったり、200近い動悸が1時間以上
続く毎日だったが、耳鼻科で薬をもらってのどの閉塞感が取れる
と、少しずついろんな事に対処できるようになってきた。
気持ちを持っていかれずに済むようになったわけだ。

私は6月から「四つ葉の会」に参加させてもらった。

行って何が変るの?

これは元気な亀さんの言葉だが、私は彼と違って「強い人間」で
はなく「強くありたい、身も心も弱い人間」だと自覚したので、
頼れる所は頼る事にした。



私の一番の仕事は、ちゃんと普通に生活する事です。 

なお、ここに書かれている事は「過去」の事だから、コメント欄
に「大丈夫ですか?」と「無理はしないで下さい」は書かないよ
うに。(^◇^)



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