自死という生き方　読後感

昨日の書き込みのように　「XXXX会」のようなことがあると落ち込んでしまうマイクです

それではいけないと　ＡＬＳの患者同士なら　気持ちを当然分かり合えるはずと思い　検査入院の時にお会いした胃ろうをしておられる６５歳のＴさん宅をけさ訪問した
あの時より随分進んでおられ辛そうでしたが　在宅療養に専念できていて　マイクのような病院死や自死願望は全くありません
それはその先の症状を考えないようにしているからのようです

もう一人の　人工呼吸器の増田さんにも会いに行こうと約束もなく訪問しました
これまでお誘いを受けていたのですが　マイクの意志の弱さを叱られそうだと避けていましたが　約束もなく会ってみようかと決めました
マイクには考えられない在宅療養をなぜできるのかを理解できたとしてもマネできることではありません

お二人にはお二人の個性と意志と　恵まれた環境であったのでしょうと思うことにしました
それでもマイクの環境の違いの所為にしたくありませんし　お二人にお会いしてすっきりしたわけでもありません
やっぱり複雑な気持ちが残っているのは　それぞれの環境の違いによるものだと言う事でしょう

ビックリしたのは　増田さんが元より延命拒否していたのに　その場になって苦しくなって受け入れたと言う事でした

問題は医師からも誰からもこの先の様態を知らしめて貰えない不安だと言うALSの特殊事情なのでしょう
でも増田さんもそうなのか　増田さんのこの先は…
他人事だからこんなこと言っておられるのだと　不遜なマイクがでてしまいました
恥ずかしや恥ずかしや
増田英明さん

難病になったダンサーがいるとは聞いたことがありましたが　昨日今日とマイクがダンスで大きくお世話になったＪＣＤＮの水野さんから　メールで　在宅独居のＡＬＳダンサーを支援するＡＬＤ−ＤプロジェクトのＨＰを紹介して頂いた

立派でまた長文なので　まだ目を通してはいませんが　そのサイトの初めには

ALSを患う甲谷匡賛さんの在宅独居生活を実現、運営するプ ロジェクトであるALS-Dプロジェクトに注目し、この活動を「当事者に よる自律的活動」の一例として、そのあり方を描き出し、特徴を考察す るものである。また、こうした考察を通じ、当事者性やケアと芸術の関 係を新しい仕方で提示することを試みた。・・・・」
とある

甲谷匡賛さんのfacebookも覗いてみました

知り合いのＡＬＳ近畿ブロック会長の増田さんのことで　マイクのような意志の弱い人間を恥じていることを書き込んでいましたが　今日はまたまた恥じ入るマイクになってしまいました

在宅拒否というマイクの事情は許されないのでしょうか
だからと言って　尊厳自死も許されないのでしょうか
自死のタイミングが分からない不安で一杯のマイクのネガティブ思考を如何したら変えられるでしょうか

加えて　社会的問題として　多くの死ねない老人に　安楽自死を支援する施設が必要と説いてきただけに　ＡＬＳ患者のマイクが選ぶ今後の療養生活　生き方或いは死に方には大きな責務があると言う事も自覚しています

今は　ステージ３と自覚する腰痛と　ＡＬＳはステージ２と勝手に自覚するマイクですが　合わせてステージ５と言う　既に生きた心地しないマイクです

直ぐにでも支援・幇助を得たいくらいですが　世間体を考える家族を考えると　ステージ３の胃ろう拒否の時に　病院で断食死できるかどうか　それを待つしかないようです

先日の中村仁一さんの　お話しで　モルヒネ対応できる病院であるかどうかを確かめないと大変なことになると教えていただいた
ＡＬＳ確定した大学病院の主治医からは　胃ろうせずに死ぬのは人工呼吸器より辛いとも教えていただいた
サイトでもイヤほど苦しみが予感される

それでも　ＡＬＳ協会の増田さんやサイトで知る人工呼吸器の皆さんに　憲法１１条人権や１４条平等を全うすることの大事さを教えられるのが辛いが　このことを最期まで自問しながら生きて行きたいマイクです

闘病できない弱いマイクが　逃病するには・・・・

今ほどＡＬＳ協会の増田英明さんから　３月６日ｐｍ８時のＢＳプレミアム「偉人たちの健康診断〜正岡子規〜」の取材を受け　胃ろうでもお酒を飲む様子が放映されるとメールがありました

凄い増田さんに　安楽自死などを勧めるマイクは恐れ多くて近付き難いのです
その時（ステージ３や４）になって　マイクに強い意志があり　恵まれた環境が訪れるかはまだ自信がありません
しかし増田さんの存在は忘れてはいけないと心に銘じています
恥ずかしくないマイクであろうと　またプライドを失うことのないよう・・・・
今はこれ以上かけません

増田さんを肝に銘じて尊敬する酒飲みのマイクです
色々考えさせていただきます

９日（土）の府立医大退院から　治験を受けるか決めるためにＴＤ病院に行ったり　今日はＵＴＮ病院にまで行ったりしているのは　今後の通院先に迷いが出ているからです
昨日は介護関係の方から　近所に神経内科の個人医が二つあり　どちらかにした方がと勧められました

今日のＫ院長から　ゆくゆくは呼吸器を在宅でなく入院治療で続けられるとのお話を講演会で聞いたのを確かめるためでした
増田さんのように在宅で呼吸器をつけられるような環境を考えられないマイクだからです

在宅で家族の負担になるより今直ぐにでも死にたいくらいですが　そうは行かない現実に　延命治療の段階で尊厳死を選ぶしかないのですが　病院生活を続けられるとなると　生き続ける選択肢が増えるのです

そんなにうまくいくとは半信半疑ですが　今日は　ＡＬＳでなく　ＭＭＮ（多巣性運動ニューロパチー）の可能性を２７日に調べると言われ予約した
しかし府立医大でもそれではないことを確かめる免疫性神経疾患の検査（腰椎穿刺）と各種（針）筋電図をもしており　そのデータを確かめて欲しいとＫ院長にメールしてしまいました

府立医大での検査入院でも　待たされたばかりでなく　日赤の再検査ばかりであったように思えて　不信感を抑えることに苦しかった
ＡＬＳという病に苦しむだけでなく　医療制度や社会保障の制度の仕組みに悩まされるのは　病以上にどうしようもない虚無感を感じます

これまで安楽自死ばかりがＡＬＳの最期の選択肢だと思っていたのが　昨日から延命装置で生きる人権を全うすることも選択肢として考えなければならないと思い始めました
しかし人権のことを考える難しさを避けてきましたので　気力や体力の衰えた今十分遂行できるか自信ありません

それどころか　このブログの切っ掛けとなった哲学者須原さんに倣って　体が弱った今　少しは元気な内に自死をした方がいいのではとも考えるようになりました

つまりマイクの最期は　今直ぐか少しでも元気な内に自死することと　胃ろうや人工呼吸器を拒否し病院で尊厳死するか　延命治療を最期まで受けて人権を全うするか　三つの選択肢を選ばなけれればなりません

果たしてこんな難しい選択を今のマイクにはできそうもありません
成り行きに任せれば　どんな苦しみがどれだけ長く続くか
直ぐに死ぬにしても　西部さんや須原さんのような幇助してくれる友人に恵まれていないマイクには　堀尾さんのように飛び込むしかできません

増田さんのように延命を受け入れる強い意志がマイクにあるか

これ以上は考えも何も浮かびませんので今日はここまでに

西部邁さん
堀尾貞治さん
増田英明さん

金沢の姉兄二人の妹に１４・１５・１６日と最後かもしれない挨拶と　今はまだ元気な顔を見せておきたくて行ってきました
マイクのエンジョイ・デスの考えに　どうしようもない悲運にめげていないマイクを見て少しは安心してくれたと思います

しかし実は１６日に　ＵＴＮ病院の院長に会う機会があり　これを逃すと来月になることを知って　昨日の晩帰り　今朝早くＫ院長にお会いできました
１３日に　ＡＬＳ講演会に参加してのことですが　マイクには真似のできない増田さんのような延命治療を積極的に推進されている院長です
増田さんを見て　またＫさんの話を聞いてからは　安楽自死を前提にエンジョイ・デスなどと粋がっているマイクが恥ずかしくなったのです

マイクは直ぐにでも死ねる安楽自死支援の必要性を１０年考えて来たのに　エンジョイ・ライブの可能性を捨てることの罪深さをも考えねばならなくなりました

このことの方がマイクにとっては難問で　選択肢が増えたことでマイクを悩ませるに決まっているそんなスタートの日になりました

果たしてどうなる事か

今日は　日本ＡＬＳ協会の近畿ブロック会長増田英明さんの紹介で　宇多野病院梶院長と　徳島大病院の和泉唯信さんが講演するＡＬＳ市民講座をホテルグランヴィアで聴いた

宇多野病院の存在を知ったことはマイクに勇気を与えていただけるものでした
明後日　武田病院で治験御説明を受ける予定ですが　治験のことも詳しく知識を得られ　ラッキーでした

ＡＬＳ患者も沢山見えられ　大変な病気である事を今更に実感しました
１０万人に１〜２．５人は　京都で１５〜３８人いて　生涯発症率は千人に一人と言う稀ではない病気だと

海外含めて１００種類の治験で　リルゾールとエダラボン以外すべて失敗
そのリルゾールも症状改善なく　生存期間９０日延長だと

武田で受けるかも知れないメコパラミンに対する期待と治験者を募る集いだった
果たして　マイクにとってどれだけの価値があると判断するか　明後日に掛かっているのです

胃ろうするか　人工呼吸器をするか　受け入れて延命するかのレベルではなく　細やかな改善を期待するに値するとするか　マイクは益々惨めになったようでもあります

増田さんのように前向きになれる人と　マイクのように後ろ向きの人間の違いは何なのでしょう

考えても悩んでも　治験を受けても受けなくとも　何も変わらないのです　前を向こうと後を向こうとも
運命の波に任すのと何も変わらないのだとマイクは思って仕舞います

昨日は　ダンスのＫＤＥ仲間に　マイクの悲運と　それでもへこたれていない様子を見てもらおうと　稽古場に行った
皆の前で　元気を振りまき馬鹿なことを笑いながら語った
その様子をメール添付写真で頂いた

今は元気そのものに違いありません

安楽死合法化を否定する昨日の『良い死』のシンポジュウムにはがっかりしたが　ＡＬＳ協会の増田さんとコンタクトできたのが何よりでした
しかしマイクには彼のような　ホーキングのような境遇には遠く　今直ぐでも安楽死を望むような弱い人間なのです

殆どの老人がそうだとの思いから　社会的な安楽自死支援がないと悲惨な自死しか考えられない現実に対して　延命医療を拒否宣言すれば入れる安楽自死支援施設が早急に必要だと　このブログで１０年考えてきました
延命治療にかかる２千万の一部を使って　安く楽しく自死できるように　赤ちゃんポストのように相談できる受け入れ施設が要るのです

ＡＬＳで気力も薄れかけて来たマイク自身が今必要になってしまったのに　ひとりでマイクができるのは　西部邁さんや堀尾貞治さんのような悲惨な自死に続くしかないのです

安楽死法令化に反対する人たちは　この現実を他人事としか思っていない能天気な方々なのです
まず国民が現実を理解し　合法化に進み　社会からの何らかの支援や　最期には幇助なくては叶わないのです

「安楽死を遂げるまで」小学館 (2017/12/13)の著者　宮下洋一を招いたシンポジュウム「安楽死のリアルー一つではない『良い死』」は　立命館大生存学研究センターの企画したもので　センター長の立石真也（「良い死」の著者）と　生命倫理の安藤泰至と　「死の教育」の大谷いずみ　らの講演と討議があったので　病院外泊で聴講した

４時間のシンポジュウムは　安楽死・尊厳死の法制化に反対する学者さん達の机上論議でしかなくがっかりしました

宮下洋一は　欧州で進展する安楽死を紹介しながらも　法制化に反対するセンターの考えに合わせて　日本人は自然死をと結論する

会場には尊厳死を政策的なテーマに上げている国民民主党・津村啓介衆院議員が会場から意見を述べられた
神奈川の高齢者介護専門の方が　映画「十年」の中　75歳以上の高齢者に安楽死を奨励する国の制度『PLAN75』を見て　その気になったとも
認知症の母に苦労し　安楽死を法案化して欲しいとの声もあったほど現実に必要なのに　壇上は法制化の負の面だけを取り上げ必要なしとするアカデミックな学者の集団でした

終わって安藤さんにマイクの安楽自死センター構想を話しましたが　成程と言う振りをされただけでした

大谷いずみさんにはマイクの状況を話して　生存学研究センターとのコンタクト方法を聴きましたがＨＰからと敢え無い返事でした

聴衆には　ＡＬＳの方が３名いて　日本ＡＬＳ協会近畿ブロック会長で　人工呼吸器と文字盤の増田さんが　立派な感想を介護士の代読でなされた
発症から１５年らしく　マイクには真似できない強い姿を拝みました
お話したら家に来てくれとも仰られた
聴講参加できた甲斐がありました