9日(土)の府立医大退院から 治験を受けるか決めるためにTD病院に行ったり 今日はUTN病院にまで行ったりしているのは 今後の通院先に迷いが出ているからです
昨日は介護関係の方から 近所に神経内科の個人医が二つあり どちらかにした方がと勧められました
今日のK院長から ゆくゆくは呼吸器を在宅でなく入院治療で続けられるとのお話を講演会で聞いたのを確かめるためでした
増田さんのように在宅で呼吸器をつけられるような環境を考えられないマイクだからです
在宅で家族の負担になるより今直ぐにでも死にたいくらいですが そうは行かない現実に 延命治療の段階で尊厳死を選ぶしかないのですが 病院生活を続けられるとなると 生き続ける選択肢が増えるのです
そんなにうまくいくとは半信半疑ですが 今日は ALSでなく MMN(多巣性運動ニューロパチー)の可能性を27日に調べると言われ予約した
しかし府立医大でもそれではないことを確かめる免疫性神経疾患の検査(腰椎穿刺)と各種(針)筋電図をもしており そのデータを確かめて欲しいとK院長にメールしてしまいました
府立医大での検査入院でも 待たされたばかりでなく 日赤の再検査ばかりであったように思えて 不信感を抑えることに苦しかった
ALSという病に苦しむだけでなく 医療制度や社会保障の制度の仕組みに悩まされるのは 病以上にどうしようもない虚無感を感じます

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